The Guardian, Avvenire e Ansa, novembre 2008
Lo sviluppo delle analisi prenatali ha condotto alla pratica diffusa di abortire i bambini down. In Inghilterra si regstra un accenno al cambiamento nelle scelte dei genitori, anche se la strada per una autentica svolta culturale è ancora lunga, come racconta Avvenire sulla realtà italiana. Una notizia Ansa apre infine qualche prospettiva sul piano della ricerca scientifica.
Dal The Guardian del 24 novembre 2008
Più numerosi rispetto a 20 anni fa
More babies with Down's syndrome are being born today than before pre-natal testing became widespread, as perceptions of the condition change.
In 1989, the year screening was widely introduced in the UK, 717 babies with Down's syndrome were born. In 2006, the last year for which figures are available, 749 were born.
The numbers had fallen in the years following the introduction of testing, to 594 in 2000.
La percezione di alcuni genitori è che adesso chi è affetto da sindrome di down ha migliori prospettive di vita
Parents who had gone ahead with a pregnancy after receiving a positive test result said they felt people with Down's syndrome had a better future today than 20 years ago, and that they also had the support of their families and friends.
Inserimento dei bambini down nelle scuole
The inclusion of children with Down's in mainstream education was a major factor in changing attitudes, said the Down's Syndrome Association, which carried out a survey of 1,000 parents who had gone on to have a Down's baby after a positive test.
Motivazioni di chi prosegue la gravidanza
Of those surveyed, 20% said they knew someone with the syndrome and 30% said they thought life had improved for people with the condition. Almost 20% said they had simply not believed the test result.
A third made the decision to keep the baby on religious grounds or because they did not believe in abortion.
“No al concetto di essere umano perfetto, e alla selezione dei figli”
One parent told researchers: "I don't subscribe to the notion of the 'perfect human being' and found the idea of selecting one child in preference to another abhorrent."
Another said: "I already felt a strong sense of responsibility for my unborn child and knew that I would love it and want it regardless of any additional needs it might have. I knew I could count on friends and family for support."
Cresce il sentimento di accettazione di bambini con handicap
Carol Boys, the group's chief executive, told the BBC: "When I and others had our babies it was a very different world - those with Down's syndrome were treated very differently.
"Now there is much greater inclusion and acceptance, with mainstream education having a huge role.
"We think this plays a part in the decisions parents make - there's even been a baby with Down's syndrome on EastEnders."
di Paola Simonetti, Avvenire È Famiglia, 28 novembre 2008
Il 90% decide per l’aborto
Dati precisi sulle nascite e sugli aborti di bambini Down, al momento in Italia non ce ne sono. La stima dell’Istituto superiore di sanità è che attualmente nasca un bambino Down ogni mille "lieti eventi": quindi circa 500-550 nascite ogni anno. Il trend appare nettamente in calo non solo rispetto agli anni ’60 (erano 2.000 le nascite ogni anno) prima cioè della diffusione di contraccezione e interruzione di gravidanza, ma anche rispetto ai più vicini anni ’80, quando le nascite si erano stabilizzate intorno a quota 700 neonati l’anno. E la percezione unanime, secondo le associazioni italiane di genitori di ragazzi Down, è che dopo un test prenatale con esito positivo alla sindrome, nel 90% dei casi le gestanti decidano di interrompere la gravidanza. Il cammino di accettazione della patologia, dunque, nel nostro Paese è ancora agli albori, vittima soprattutto di una mala cultura del "catastrofismo" indotta spesso (anche se non sempre) in primis dall’ambito medico-sanitario.
«I medici con troppa fretta e, forse, con parole sbagliate, (da padre di un bambino Down posso dirlo), prospettano un futuro funesto quando il test rivela un nascituro Down – spiega Roberto Speziale, presidente dell’Anfass –. Un giudizio a cui comprensibilmente la famiglia si affida totalmente, non avendo in quel momento altri punti di riferimento. La disperazione in cui viene gettata erroneamente, può spingerla a decidere l’irreparabile».
Ai genitori manca informazione e assistenza di esperti
Una visione negativa che, secondo Umberto Formica, primario dell’ospedale Vittor Buzzi di Milano e autore del libro "Aspetti Medici della sindrome di Down: dal concepimento all’età adulta" (edito dall’associazione Agpd), porterebbe al proseguimento della gravidanza un esiguo 1% delle coppie consapevoli di poter generare un figlio con sindrome di Down. Nodo debole della "filiera informativa", l’assenza in ambito ospedaliero di un preventivo confronto della coppia con una associazione di settore, che possa informarla con oggettiva completezza, inviando anche un messaggio positivo di speranza, e rispetto della vita a prescindere: «Oggi i bambini con sindrome di Down possono avere una qualità di vita ottima, rispetto al passato. Ne sono testimone diretta avendo una figlia Down – dichiara Petizia Pini, presidentessa dell’Associazione genitori e persone con sindrome di Down (Agpd) –. Sono creature straordinarie, in grado di raggiungere obiettivi importanti e più che dignitosi sotto molti profili. Innegabile che, per far questo, la famiglia deve poter contare su un supporto efficiente a livello sanitario, sociale, scolastico, riabilitativo».
Tra coloro che si rivolgono ad associazioni specializzate, nove su dieci decidono per la vita
La possibilità di improntare un progetto educativo tempestivo, prima che riabilitativo, consentirebbe alla famiglia di non perdere tempo e di agevolare, secondo le organizzazioni di settore, un percorso ottimo di apprendimento e sviluppo delle capacità pratiche e cognitive; costanti controlli medici, poi, garantirebbero una prospettiva di vita ampia: «Per favorire le nascite, e stroncare l’incidenza degli aborti, occorre scardinare l’errata informazione, vecchia ormai di anni, che le persone con sindrome di Down abbiano una vita breve – dichiara Edoardo Censi, presidente dell’associazione Vivi Down –. Se è vero che possono soffrire fra l’altro di problemi cardiaci, è anche vero che dai nostri medici vedo arrivare per i controlli persone con sindrome Down ultrasessantenni, in ottima salute». Il contributo delle associazioni, quando ancora si è in tempo, può essere determinante: «Su 10 coppie in attesa di un bambino Down che si rivolgono a noi – conclude Speziale – nove poi decidono di dargli la vita. Un piccolo grande seme, che sentiamo di aver gettato».
Ansa.it 27 novembre 2008
Roma - La sindrome di Down un giorno potrebbe essere 'curata' in utero, quantomeno riducendo nel nascituro alcuni dei sintomi tipici della trisomia del cromosoma 21, come il ritardo mentale. È la strada che lasciano intravedere i risultati di uno studio pubblicato sulla rivista Obstetrics and Gynecology diretto da Catherine Spong del National Institute of Health di Bethesda nel Maryland.
I feti di topolini Down sono stati trattati in utero con composti che proteggono i nervi in sviluppo. Dopo la nascita i cuccioli presentano ridotta sintomatologia rispetto ai non trattati. Gli esperti Usa sperano che il loro studio, anche se all'inizio, rappresenti una svolta terapeutica: una volta scoperto di attendere un bimbo Down, si potrebbe iniettare la terapia in utero.
Nei topi questo ha in parte funzionato: i ricercatori hanno iniettato due sostanze naturali neuroprotettive presenti nel cervello in sviluppo, NAP e SAL, nelle topoline in attesa di cuccioli Down. Le sostanze hanno permesso di prevenire i danni neurali cui sono condannati i feti malati.
In Inghilterra
Dal The Guardian del 24 novembre 2008
Più numerosi rispetto a 20 anni fa
More babies with Down's syndrome are being born today than before pre-natal testing became widespread, as perceptions of the condition change.
In 1989, the year screening was widely introduced in the UK, 717 babies with Down's syndrome were born. In 2006, the last year for which figures are available, 749 were born.
The numbers had fallen in the years following the introduction of testing, to 594 in 2000.
La percezione di alcuni genitori è che adesso chi è affetto da sindrome di down ha migliori prospettive di vita
Parents who had gone ahead with a pregnancy after receiving a positive test result said they felt people with Down's syndrome had a better future today than 20 years ago, and that they also had the support of their families and friends.
Inserimento dei bambini down nelle scuole
The inclusion of children with Down's in mainstream education was a major factor in changing attitudes, said the Down's Syndrome Association, which carried out a survey of 1,000 parents who had gone on to have a Down's baby after a positive test.
Motivazioni di chi prosegue la gravidanza
Of those surveyed, 20% said they knew someone with the syndrome and 30% said they thought life had improved for people with the condition. Almost 20% said they had simply not believed the test result.
A third made the decision to keep the baby on religious grounds or because they did not believe in abortion.
“No al concetto di essere umano perfetto, e alla selezione dei figli”
One parent told researchers: "I don't subscribe to the notion of the 'perfect human being' and found the idea of selecting one child in preference to another abhorrent."
Another said: "I already felt a strong sense of responsibility for my unborn child and knew that I would love it and want it regardless of any additional needs it might have. I knew I could count on friends and family for support."
Cresce il sentimento di accettazione di bambini con handicap
Carol Boys, the group's chief executive, told the BBC: "When I and others had our babies it was a very different world - those with Down's syndrome were treated very differently.
"Now there is much greater inclusion and acceptance, with mainstream education having a huge role.
"We think this plays a part in the decisions parents make - there's even been a baby with Down's syndrome on EastEnders."
In Italia
di Paola Simonetti, Avvenire È Famiglia, 28 novembre 2008
Il 90% decide per l’aborto
Dati precisi sulle nascite e sugli aborti di bambini Down, al momento in Italia non ce ne sono. La stima dell’Istituto superiore di sanità è che attualmente nasca un bambino Down ogni mille "lieti eventi": quindi circa 500-550 nascite ogni anno. Il trend appare nettamente in calo non solo rispetto agli anni ’60 (erano 2.000 le nascite ogni anno) prima cioè della diffusione di contraccezione e interruzione di gravidanza, ma anche rispetto ai più vicini anni ’80, quando le nascite si erano stabilizzate intorno a quota 700 neonati l’anno. E la percezione unanime, secondo le associazioni italiane di genitori di ragazzi Down, è che dopo un test prenatale con esito positivo alla sindrome, nel 90% dei casi le gestanti decidano di interrompere la gravidanza. Il cammino di accettazione della patologia, dunque, nel nostro Paese è ancora agli albori, vittima soprattutto di una mala cultura del "catastrofismo" indotta spesso (anche se non sempre) in primis dall’ambito medico-sanitario.
«I medici con troppa fretta e, forse, con parole sbagliate, (da padre di un bambino Down posso dirlo), prospettano un futuro funesto quando il test rivela un nascituro Down – spiega Roberto Speziale, presidente dell’Anfass –. Un giudizio a cui comprensibilmente la famiglia si affida totalmente, non avendo in quel momento altri punti di riferimento. La disperazione in cui viene gettata erroneamente, può spingerla a decidere l’irreparabile».
Ai genitori manca informazione e assistenza di esperti
Una visione negativa che, secondo Umberto Formica, primario dell’ospedale Vittor Buzzi di Milano e autore del libro "Aspetti Medici della sindrome di Down: dal concepimento all’età adulta" (edito dall’associazione Agpd), porterebbe al proseguimento della gravidanza un esiguo 1% delle coppie consapevoli di poter generare un figlio con sindrome di Down. Nodo debole della "filiera informativa", l’assenza in ambito ospedaliero di un preventivo confronto della coppia con una associazione di settore, che possa informarla con oggettiva completezza, inviando anche un messaggio positivo di speranza, e rispetto della vita a prescindere: «Oggi i bambini con sindrome di Down possono avere una qualità di vita ottima, rispetto al passato. Ne sono testimone diretta avendo una figlia Down – dichiara Petizia Pini, presidentessa dell’Associazione genitori e persone con sindrome di Down (Agpd) –. Sono creature straordinarie, in grado di raggiungere obiettivi importanti e più che dignitosi sotto molti profili. Innegabile che, per far questo, la famiglia deve poter contare su un supporto efficiente a livello sanitario, sociale, scolastico, riabilitativo».
Tra coloro che si rivolgono ad associazioni specializzate, nove su dieci decidono per la vita
La possibilità di improntare un progetto educativo tempestivo, prima che riabilitativo, consentirebbe alla famiglia di non perdere tempo e di agevolare, secondo le organizzazioni di settore, un percorso ottimo di apprendimento e sviluppo delle capacità pratiche e cognitive; costanti controlli medici, poi, garantirebbero una prospettiva di vita ampia: «Per favorire le nascite, e stroncare l’incidenza degli aborti, occorre scardinare l’errata informazione, vecchia ormai di anni, che le persone con sindrome di Down abbiano una vita breve – dichiara Edoardo Censi, presidente dell’associazione Vivi Down –. Se è vero che possono soffrire fra l’altro di problemi cardiaci, è anche vero che dai nostri medici vedo arrivare per i controlli persone con sindrome Down ultrasessantenni, in ottima salute». Il contributo delle associazioni, quando ancora si è in tempo, può essere determinante: «Su 10 coppie in attesa di un bambino Down che si rivolgono a noi – conclude Speziale – nove poi decidono di dargli la vita. Un piccolo grande seme, che sentiamo di aver gettato».
La ricerca
Ansa.it 27 novembre 2008
Roma - La sindrome di Down un giorno potrebbe essere 'curata' in utero, quantomeno riducendo nel nascituro alcuni dei sintomi tipici della trisomia del cromosoma 21, come il ritardo mentale. È la strada che lasciano intravedere i risultati di uno studio pubblicato sulla rivista Obstetrics and Gynecology diretto da Catherine Spong del National Institute of Health di Bethesda nel Maryland.
I feti di topolini Down sono stati trattati in utero con composti che proteggono i nervi in sviluppo. Dopo la nascita i cuccioli presentano ridotta sintomatologia rispetto ai non trattati. Gli esperti Usa sperano che il loro studio, anche se all'inizio, rappresenti una svolta terapeutica: una volta scoperto di attendere un bimbo Down, si potrebbe iniettare la terapia in utero.
Nei topi questo ha in parte funzionato: i ricercatori hanno iniettato due sostanze naturali neuroprotettive presenti nel cervello in sviluppo, NAP e SAL, nelle topoline in attesa di cuccioli Down. Le sostanze hanno permesso di prevenire i danni neurali cui sono condannati i feti malati.