Risveglio dal coma: le storie di Simon e Angéle che "sentivano tutto"

di Stefano Grossi Gondi, 28 gennaio 2015
Risveglio dal coma

Dodici anni in coma, poi il risveglio. Martin Pistorius, oggi 39 anni, sudafricano, era inerte sul letto, incapace di comunicare con il mondo esterno, senza che i medici sapessero il perché. Dodici anni che visti da fuori sembravano tutti uguali. Ma non è stato esattamente così. Martin dopo qualche anno ha iniziato lentamente a svegliarsi ma da fuori non si capiva nulla. Lui in realtà era in grado di sentire tutto quello che medici e parenti dicevano. Compreso quello che ora ricorda come il momento più doloroso, quello in cui la mamma le ha detto: “Spero tu possa morire”. Lui quella frase l’ha sentita ma ora appartiene al passato che ha raccontato in un libro in cui si racconta: “Ghost boy”, il ragazzo fantasma.

"Ghost boy” (Simon & Schuster Ltd, 2011) narra la storia ddi Martin Pistorius, in coma per dodici anni, dieci dei quali trascorsi nella consapevolezza di ciò che gli accadeva intorno, ma nella impossibilità di comunicare. Una condizione passiva e di sofferenza estrema, nella quale il ragazzo si è appigliato alla fede in Dio e agli affetti umani: quelli della madre e poi di Virna, un'operatrice sanitaria che lo ha spinto a sentirsi utile, a valorizzare ogni suo minimo miglioramento. Martin afferma che il vero problema della disabilità non è tanto o solo la barriera fisica ma quella mentale, perché «se nessuno si aspetta nulla da te, se non ci si aspetta di riuscire, allora non ce la farai mai». Adesso il "ghost boy" vive felice con Joanna, che ha sposato nel 2009.

Proprio in quell'anno Angéle Lieby aveva 57 anni, una serena vita da nonna davanti, quando in poco tempo si ritrovò in una imprevista prigione: quella del proprio corpo. L'udito - addirittura diventato più fine - le trasmetteva i segnali del mondo di fuori: la disperazione dei suoi cari, la proposta del medico "di staccare la spina” (dopo cinque giorni di ricovero), i preparativi per il suo funerale. C'era perfino la possibilità di subire l'espianto degli organi, visto che in precedenza lei aveva dato la sua disponibilità. Il suo libro si intitola “Una lacrima mi ha salvato” (Edizioni San Paolo, 2013) e descrive il momento decisivo per la ripresa, il primo segnale colto dal marito e dalla figlia dodici giorni dopo l'inizio del coma. Anche qui la testimonianza della donna dimostra che l'amore dei suoi cari è stata l'ancora di salvezza, il punto di appoggio necessario per uscire dal buco nero nel quale era sprofondata.

Due libri per due storie che hanno molti punti di contatto: un'improvviso malessere, lo sprofondare nel buio di una condizione nuova, il corpo che diventa inerte, È lo stato vegetativo permanente, spesso considerato irreversibile anche se la realtà è diversa, come abbiamo raccontato in un precedente articolo. I protagonisti di queste storie sono usciti da quel buio con una gran voglia di raccontare la propria storia, perché potesse essere utile a tante altre persone alle prese con problemi simili, e soprattutto per testimoniare un fatto: mentre all'esterno apparivano come pupazzi inanimati, loro sentivano tutto.

Dei veri enigmi, quelli dello stato vegetativo, dei casi di risvegli (come scrivemmo qui), e più in generale del funzionamento del cervello, sui  quali la scienza non ha una risposta certa. Insieme ai passi avanti della ricerca medica, questi casi sollecitano una maggiore sensibilizzazione per la componente umana, evitando le sbrigative soluzioni di quella che papa Francesco ha definito "la cultura dello scarto”. 

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