Fine vita, Dat e testamento biologico: tutte le criticità

di Matteo Casarosa, 18 dicembre 2017

Il 14 dicembre 2017 il Senato della Repubblica Italiana ha approvato un disegno di legge che tocca diversi aspetti del cosiddetto Fine Vita. A questo link il testo approvato dalla Camera, che non è stato emendato dal Senato. Qui una sintesi dei contenuti della legge appena approvata.

I punti toccati, come appena detto, sono diversi.

Il primo articolo tratta del diritto al consenso informato, di come tale consenso debba essere ricevuto e registrato, della sua revocabilità, e del diritto da parte del paziente di negare il proprio consenso alle terapie. A tale proposito, è importante notare che nel testo si legge: «Sono considerati trattamenti sanitari la nutrizione artificiale e l’idratazione artificiale».

Il secondo articolo tratta delle cure palliative, sancisce il rifiuto dell'accanimento terapeutico e stabilisce, tra le altre cose, che: «Il medico può ricorrere alla sedazione palliativa profonda continua in associazione con la terapia del dolore, con il consenso del paziente».

Il terzo articolo regolamenta il consenso informato nel caso di persone minori o incapaci, ed afferma anche che nel caso in cui «Il rappresentante legale della persona minore rifiuti le cure proposte e il medico ritenga invece che queste siano appropriate e necessarie, la decisione è rimessa al giudice tutelare».

Vi è poi il quarto articolo, che riguarda le Disposizioni anticipate di trattamento (anche dette DAT o Testamento Biologico). Tale articolo prevede la possibilità, per ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere, di formulare una dichiarazione vincolante per i medici circa i trattamenti e gli accertamenti che accetta o rifiuta di ricevere nel caso non fosse più in grado di esprimere il proprio consenso, assieme alla nomina di un fiduciario che lo rappresenti nelle relazioni con i medici e le strutture sanitarie. Le Disposizioni anticipate di trattamento saranno archiviate presso l’ufficio dello stato civile del comune di residenza, oppure presso le strutture sanitarie.

Seguono infine alcune norme che riguardano la pianificazione condivisa delle cure, stabiliscono la validità di eventuali Dat già depositate presso notai o comuni, e istituiscono una relazione annua sull'appicazione della legge che il Ministero della Salute dovrà trasmettere alle Camere entro il 30 aprile di ogni anno.

I punti che più hanno fatto discutere di questa legge sono il fatto che alimentazione e idratazione artificali vengano classificati come terapie, e quindi vengano considerati rinunciabili. Ma viene messo in dubbio anche il sistema stesso delle Disposizioni anticipate di trattamento. Vediamo adesso le varie obiezioni e critiche avanzate dagli oppositori di questa nuova legge.

Obiezioni generali alle DAT

Vi sono varie obiezioni di carattere generale alle Disposizioni anticipate di trattamento. Alcuni credono che seguire delle disposizioni date da un paziente prima che questo si trovi davvero in una certa condizione di salute potrebbe essere controproducente. Questo, o per la possibilità che il paziente non sia sufficientemente informato al momento della scelta o per l'impossibilità da parte del paziente stesso di conoscere che cosa desidererebbe qualora si trovasse in una condizione che effettivamente non ha mai vissuto. In questo caso, eseguire le Dat potrebbe paradossalmente portare ad agire contro ciò che il paziente avrebbe realmente voluto. Altre critiche vengono dal fatto che le Dat svalutino il ruolo dell'esperienza medica nel giungere a formulare la soluzione migliore per il paziente, e dal sospetto che potrebbero rappresentare il primo passo verso la legalizzazione dell'eutanasia attiva.

Un'altra obiezione viene dalla concreta possibilità che una Dat possa diventare non più rappresentativa delle reali volontà del paziente a motivo del progresso della scienza medica. La legge approvata cerca comunque di prevenire questa eventualità stabilendo che «il medico è tenuto al rispetto delle DAT, le quali possono essere disattese, in tutto o in parte, dal medico stesso, in accordo con il fiduciario, qualora esse appaiano palesemente incongrue o non corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente ovvero sussistano terapie non prevedibili all’atto della sottoscrizione».

Un'ultima critica viene dalla considerazione delle situazioni che questa nuova legge potrebbe produrre in alcuni casi di emergenza. Infatti, secondo Massimo Gandolfini, neurochirurgo: «Il provvedimento ha infatti scontato molteplici strumentalizzazioni, che hanno falsato il dibattito di questi mesi. Accadrà così che in un Pronto Soccorso, in presenza di un ictus cerebrale o di un arresto cardiaco per infarto, il medico sarà obbligato non già a tentare di salvarlo e restituirgli la salute, bensi – in primis –a conoscere se e dove il paziente ha scritto e depositato le sue DAT… Poi, semmai, a prendersi cura di lui».

Alimentazione e idratazione artificiali

Il punto che probabilmente ha sollevato le critiche più decise è il fatto che alimentazione e nutrizione artificiali vengono equiparati agli altri interventi medici, e possono quindi venire interrotti qualora il paziente lo richieda nelle sue disposizioni anticipate di trattamento.  Su questo argomento non c'è un parere unico nella comunità scientifica. Per esempio la Nuova Carta degli Operatori Sanitari  indica che “la sospensione” di nutrizione ed idratazione “non giustificata può avere il significato di un vero e proprio atto eutanasico, ma è obbligatoria, nella misura in cui e fino a quando dimostra di raggiungere la sua finalità propria, che consiste nel procurare l’idratazione e il nutrimento del paziente”. Inoltre il Comitato Nazionale di Bioetica, già alcuni anni, fa aveva specificato che:

«Per giustificare bioeticamente il fondamento e i limiti del diritto alla cura e all’accudimento nei confronti delle persone in stato vegetativo permanente, va quindi ricordato che ciò che va loro garantito è il sostentamento ordinario di base: la nutrizione e l’idratazione, sia che siano fornite per vie naturali che per vie non naturali o artificiali. Nutrizione e idratazione vanno considerati atti dovuti eticamente (oltre che deontologicamente e giuridicamente) in quanto indispensabili per garantire le condizioni fisiologiche di base per vivere (garantendo la sopravvivenza, togliendo i sintomi di fame e sete, riducendo i rischi di infezioni dovute a deficit nutrizionale e ad immobilità). Anche quando l’alimentazione e l’idratazione devono essere forniti da altre persone ai pazienti in SVP per via artificiale, ci sono ragionevoli dubbi che tali atti possano essere considerati “atti medici” o “trattamenti medici” in senso proprio, analogamente ad altre terapie di supporto vitale, quali, ad esempio, la ventilazione meccanica. Acqua e cibo non diventano infatti una terapia medica soltanto perché vengono somministrati per via artificiale».

In altre parole, la bioetica distingue tra terapie, che hanno la finalità di contrastare una certa malattia, e le cure di sostegno vitale, che rispondono a delle esigenze che il corpo umano ha semplicemente in quanto corpo umano, come la nutrizione, l'idratazione o l'igiene corporale; queste ultime sono considerate mezzi proporzionati e quindi non possono essere lecitamente interrotte, a meno che abbiano cessato di avere la loro efficacia, o comunque siano diventate più dannose che vantaggiose per la salute del paziente, come avviene nei casi in cui il paziente non è più in grado di assimilare correttamente il nutrimento o i liquidi che gli vengono somministrati. Al di là di questi casi particolari l'abbandono di queste misure viene considerato una eutanasia omissiva.

Sedazione palliativa profonda continua

Un altro punto delicato è quello della sedazione palliativa profonda continua. A riguardo di tale pratica è possibile citare la guida 20 Answers: End of Life Issues scritta da Jason Negri. In essa si legge (posizione Kindle 387): «It is an ongoing ethical discussion whether doctors might morally resort to palliative sedation to unconsciousness (PSU) (which involves continuously sedating the patient to a point of unconsciousness until death), where it is determined that any level of awareness causes the patient to experience pain. According to a recent survey, a large majority (85 percent) of physicians agreed that unconsciousness is an acceptable side effect of palliative sedation but should not be directly intended». Al termine del passo citato, una nota a piè di pagina rimanda a un sondaggio del 2013 che ha coinvolto 2016 medici statunitensi. Come affermato dal testo citato, l'85% dei professionisti che hanno risposto al sondaggio hanno affermato di ritenere che la perdita di coscienza continuativa fino al momento della morte sia un effetto collaterale accettabile della terapia palliativa, ma che non dovrebbe essere intesa come fine.

Un parere simile viene avanzato anche in questo commento apparso sull' AMA Journal of Ethics.

La questione dell'obiezione di coscienza

Un'ultima questione che ha suscitato preoccupazioni è il fatto che nella legge appena varata non viene affrantata esplicitamente la questione dell'obiezione di coscienza, ma anzi si insiste sul fatto che le disposizioni date dal paziente siano vincolanti. Alcuni hanno osservano che nel testo approvato dal Senato si afferma che «il medico non ha obblighi professionali», leggendovi un'apertura all'obiezione di coscienza. Tuttavia, considerando anche le righe precedenti del testo si legge più precisamente: «Il paziente non può esigere trattamenti sanitari contrari alle norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali; a fronte di tali richieste, il medico non ha obblighi professionali». Viene quindi da chiedersi che cosa verrà considerato conforme alla deontologia professionale e che cosa invece il medico potrà rifiutarsi di eseguire.

Bisogna notare infine che non viene presa in considerazione la possibilità dell'obiezione di coscienza per le strutture sanitarie e le cliniche. Anzi, nel testo si legge: «Ogni struttura sanitaria pubblica o privata garantisce con proprie modalità organizzative la piena e corretta attuazione dei princìpi di cui alla presente legge». Questo ha suscitato le critiche di Massimo Angelelli, direttore dell’Ufficio per la pastorale della salute della Conferenza episcopale italiana, nonché di Carmine Arice,superiore generale della Piccola Casa della Divina Provvidenza (Cottolengo) il quale ha affermato: «Noi non possiamo eseguire pratiche che vadano contro il Vangelo, pazienza se la possibilità dell’obiezione di coscienza non è prevista dalla legge: è andato sotto processo Marco Cappato che accompagna le persone a fare il suicidio assistito, possiamo andarci anche noi che in un possibile conflitto tra la legge e il Vangelo siamo tenuti a scegliere il Vangelo».

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